• Saturday September 26,2020

Mano sūnus serga autizmu, bet aš atsisakau leisti tai riboti mūsų šeimai

Kaip mūsų šeima susidoroja su mano sūnaus autizmo realijomis, kur pergalės mažos ir iššūkiai nuolat kinta.

Iliustracija: Lauren Tamaki

Mano sūnus Bennettas bando surinkti abėcėlės traukinio galvosūkį ant mūsų Kalgario namų grindų, ir viskas vyksta ne šiaip sau. Jam patinka, kad jis yra išsidėstęs tiesia linija nuo A iki Z, tačiau A nuolat slysta po salės spintelės durimis, o W tebėra užtikrintai ant laiptelio žemyn į svetainę. Tuo tarpu mūsų kapeikas Piperis tęsia triūsą po gabalus, sprukdamas iš vietos.

„Nooo! Ne, ne, ne! “- septynerių metų amžiaus Bennettas rėkia ant grindų. Tada jis maloniai maldauja manęs: „Mamos! Man reikia. PAGALBA! “Kai pasiūlau suderinti jo popietės darbus, jis dar labiau susijaudina ir mane atstumia, čiulpdamas. „Nušluostyk ašaras!“ - jis baisiai sukramto. Kaip traukinio nuolaužos tampa jo dėlionės, mano autistiško sūnaus blaivybė prižiūri bėgį. Neįmanoma pasakyti, kiek ilgai truks jo neracionalus riksmas ir verksmas, kiek Band-Aids bandysiu pažodžiui „sutvarkyti“ jo rūstybę ir sužeisti jausmus (tikri tvarsčiai - mes turime atsargų kiekviename namo aukšte). Paprastai niekas nepadeda - „Bennett“ yra nepateisinamas, kol blaškosi savo kursą, o mūsų šeima paliekama nusausinta, nerimaujanti ir priblokšta, kaip išgyvenusieji po katastrofos.

Per trejus su puse metų nuo Bennetto autizmo diagnozės išmokome išvengti šių dramatiškų protrūkių. Stengiuosi neleisti savo emocijoms užvaldyti, tačiau, pašalinus logiką iš savo auklėjimo priemonių rinkinio, kartais mane nugrimzta į nusivylimo ašaras (aš išmokau nesikišti - tai tik suerzina Bennettą). Mano vyras Blake'as vengia šių bėgių nuvažiavimų, vengdamas akių kontakto, kad dar labiau nesmerktų sūnaus. Mano dukra Avery, vyresnioji Bennetto sesuo, atsitraukia į savo kambarį, kol furoras išnyks, arba apkabina mane, pasibaigus devynerių metų laikotarpiui, ir sako: „Atsiprašau, mamyte. Viskas bus gerai. “Šį kartą aš atsiribosiu nuo žinių, kurias praleis kankynė.

Mes supratome, kad pats autizmas yra galvosūkis. Tam tikri gydymo būdai, vaistai ar dietos, veikiantys kai kuriuos vaikus, ir tai jokiu būdu nėra tiesi linija nuo silpnai funkcionuojančių iki Aspergerio, kai kuriems vaikams padeda valdyti elgesį arba geriau bendrauti ir įsitraukti į mokyklos bei socialinę situaciją, o kiti - ne. Triukas yra surasti tinkamus gabalus.

Nuo tada, kai jis buvo kūdikis, įtariau, kad su Bennettu kažkas neveikia. Pirmuosius gyvenimo metus jis praleido nervindamas, verkdamas ir retai miegodamas, o kojas dengė niežtintys egzemos lopai. Kūdikiams labai sunku, o mano dukra buvo svajonių kūdikis, todėl iš pradžių maniau, kad tai atsipirkimas. Antrojo kurso metu, kai jo bendraamžiai vaikščiojo, statė blokus ir bandė savo pirmuosius žodžius, Bennettas rėkė ir galiausiai šliaužiojo (jis pagaliau vaikščiojo 19 mėnesių - ant kojų pirštų), mojuodavo žaislais, mažai domėdamasis jų funkcija ir atkakliai. atsisakė daug kalbėtis ar net daug muštis. Jo vėlavimai - ypač vaikščiojimas kojos pirštais ir kalbos trūkumas - privertė mane susimąstyti apie autizmą, tačiau Bennettas užmezgė ryšį su akimis ir buvo drovus bei meilus, todėl išstūmiau A žodį iš savo proto.

Tačiau griežti modeliai ir pasikartojantis elgesys, kurie yra autizmo prekės ženklai, jau pradėjo formuotis. Jis tikėjosi, kad pusryčiai kiekvieną rytą bus žemės riešutų sviesto skrudinta duona, sukūrė didžiulį susižavėjimą, kai reikia įjungti šviesos jungiklius ir stebėti, kaip ventiliatoriai sukasi, ir pareikalavo - plakti protestuodami, jei pasukčiau „neteisingą“ kelią - tuo pačiu keliu eiti mūsų įprastų pasivaikščiojimų apylinkėse. . Tuo metu kiekvienas iš jų atrodė kaip atskiri keistumai, tačiau žvelgiant atgal, sunku suprasti, kaip aš to nemačiau. Buvau klišinis tėvas - tikėdamasis geriausio, palaimingai neigdamas savo sūnaus vėlavimų rimtumą ir tikėtiną priežastį.

Kai jam sukako treji, Bennettas pradėjo lankyti ankstyvosios intervencijos ikimokyklinę įstaigą, remdamasis sunkiu kalbėjimo atidėjimu . Jis padarė pažangą mokydamasis bendrauti su PECS (santrumpa „paveikslėlių mainų komunikacijos sistema“, susidedanti iš paveikslėlių, naudojančių žodžius) ir, kalbant apie ketverius metus, kalbos. Aš veltui tikėjausi, kad jis susitvarkys su mano mažais draugų draugais ir susidomės žaislais bei vaizdingu žaidimu, tačiau giliai žinojau, kad kažkas ne taip. Taigi nenustebau, kai mokyklos psichologas pasiūlė jam patikrinti autizmą nuo ketverių metų. (Vidutinis diagnozės amžius Kanadoje ir JAV yra keturi su puse metų.)

Nors šis labai įkrautas žodis vis dar kėlė baimę mano širdyje, visada buvo tikimybė, kad Bennettas neturės autizmo, ir net jei jis tai darytų, aš maniau, kad būtų geriau žinoti ir užrašyti vardą. Kai 2011 m. Lapkritį paaiškėjo jo oficiali diagnozė, nesijaučiau beprotiška ar ypatingai liūdna - šie jausmai netrukdo namams tik po kelių mėnesių, kai realybė, ką tai reikš mūsų šeimai, pradėjo grimzti. Iš pradžių jaučiau palengvėjimą. Pagaliau turėjau paaiškinimą dėl Bennetto vėlavimų ir keisto elgesio. Galiausiai turėjau pirmąjį svarbiausią kūrinį, kad pradėčiau suprasti savo sūnų.

Autizmo spektro sutrikimas (ASD) kiekvienam vaikui pateikiamas skirtingai. Tai klasifikuojama kaip smegenų vystymosi sutrikimas, turintis įtakos žodiniam ir neverbaliniam bendravimui, socialinei sąveikai ir elgesiui. Tai taip pat siejama su motorinės koordinacijos sunkumais, dėmesio trūkumu, miego problemomis ir intelekto sutrikimais, bet ne kiekvienas autizmu sergantis vaikas turi dovaną.

Bennettas yra paveiktas kiekvienoje srityje: Jis gali pasakyti man savo norus ir poreikius, bet mes negalime prasmingai kalbėtis; jam nerūpi susidraugauti; jis nemoka tinkamai laikyti pieštuko, daryti sagas ar užtrauktukus ar užsidėti kojines; jam reikia vaisto, vadinamo „Intuniv“, kuris padėtų jam susikaupti mokykloje; informacijos apdorojimas užtrunka ilgą laiką, todėl norint suvokti sąvokas jam reikia pakartoti reklaminius pykčius. o jo miegas yra nelaimė. Bennettą išstumia ir kiti jausmai, kartais jis juokiasi iš savo seseries ašarų, užuot liepęs jai ant nugaros. Dažnai jo emociniai protrūkiai neatitinka aplinkybių, todėl klaidingas abėcėlės galvosūkis gali sukelti žlugimą. Kuo jis vyresnis, tuo didesnis atotrūkis tarp Bennetto ir jo bendraamžių tampa ne tik vienas, bet vienas iš 68 metų vaikas dabar yra spektro dalis, dažniausiai berniukai.

Savaitės po „Bennett“ diagnozės buvo užpildytos tyrimais ir skaitymu; Blake'as ir aš norėjome išmokti visko, ką galėjome apie autizmą. Dalis to, kas daro mus žmonėmis, yra noras ištaisyti sugedusius dalykus. Šiuo metu autizmas buvo dar vienas iššūkis įveikti - mes pakeitėme „Bennett“ į dietą, kurioje nėra glitimo, ir maigydavomės maisto papilduose, desperatiškai tikėdamiesi, kad visa literatūra apie žarnyno ir smegenų ryšį galioja ir kad geresnės maistinės medžiagos išgydys autizmą. .

Po šešių mėnesių atliktas genetinio masyvo tyrimas atskleidė, kad jo autizmas greičiausiai yra pagrindinės genetinės būklės, vadinamos 18q, išraiška (jam trūksta mažo gabalėlio vienos iš 18-osios chromosomų). Mes įstojome į Chromosomos 18 draugiją, JAV įsikūrusią organizaciją, kuri padeda žmonėms, turintiems šių anomalijų, ir sužinojome, kad 43 procentai 18-18 narių turinčių žmonių yra autizmo spektro dalis. Ši žinia padėjo mums susitaikyti su tuo, kad turėjome sūnų, turintį specialiųjų poreikių, tačiau tai taip pat atėmė mus iš stebuklingo pasveikimo vilties. Genetika nemeluoja. Tai buvo širdį gąsdinantis supratimas, mes turėjome atsakymą, bet ne išgydyti. Viskas, ką galėjome padaryti, buvo suteikti jam meilę ir galimybę pasiekti savo galimybes, kad ir kas tai būtų. Ar to pakaktų?

Bennettas dabar mokosi antroje klasėje toje pačioje specialiojo ugdymo mokykloje, ir mums pasisekė, kad jis turi puikų mokytoją, padėjėjus klasėje ir terapijos specialistų komandą. Mes dažnai kreipiamės į juos kaip į išteklius ir įgyvendiname kai kurias sėkmingo elgesio strategijas namuose, pavyzdžiui, naudodamiesi vaizdiniu grafiku, kad padėtume Bennettui pereiti ir kad jis sutelktų dėmesį į tokias užduotis kaip rytinė rutina. Yra vaizdinis besimokantysis, kaip ir daugelis spektro dalyvių.

Kaip šeima mes stengiamės užsiimti Bennett mėgstama veikla, pavyzdžiui, lankytis Kalgario zoologijos sode, eiti į žygius ar pasivaikščiojimus ar plaukti prie baseino. Avery dažnai klausia, kodėl mes visada turime daryti tai, ko nori „Bennett“, pvz., Eiti už nedidelę sumą, o ne į picą (vienam vis tiek yra be glitimo), arba kodėl „Bennett“ visada gauna „iPad“ (dažnai vienintelis dalykas, kuris jį motyvuos, ir mes tai taip pat naudojame kaip atlygį už nepageidaujamą veiklą, pavyzdžiui, „Lego“ statybą). Šie atsakymai nėra teisingi, ir aš jaučiu kaltę, kad Avery vaikystėje yra jos brolio gailestingumas. Norėdami kompensuoti, Avery ir aš praleidžiame laiką kartu, kai jis lankosi vienoje savo atokvėpio stovyklų (dienos stovyklose, kurias vykdo mokykla ir kitos organizacijos, numatytos pertraukos šeimoms su specialiaisiais poreikiais). Mes mėgaujamės dalykais, kuriais „Bennett“ negali patikti, pavyzdžiui, motinais ir spurgomis.

Tuo pačiu metu mes atsisakome leisti „Bennett“ kondicionierių ar nukreipti savo gyvenimą į vietą, kurioje mes apsistojame ir vakarienei valgome tik ryžių makaronus, jo mėgstamą patiekalą. Daugelis tėvų gali jaustis kaip įkaitai, laikydamiesi nelanksčios vaiko autizmo diagnozės, todėl niekada nesilanko restoranuose ar nesiima kelionių, bijodami ištirpti. Ir nors, be abejo, gyvenimas tėvams ir broliams bei broliams ir seserims gali sklandžiau vykti sklandžiau.

Taigi, nors aš priėmiau savo sūnų už tai, kas jis yra ir kaip jis, aš vis siūlau jam praturtinti mūsų, kaip šeimos, gyvenimą. Slidinėti jis išmoko prieš dvejus metus, naudodamas privačias pamokas ir apdovanojimus prancūzų keptuvėmis. Dabar slidinėjimas yra mūsų žiemos rutinos dalis. Praėjusią vasarą kyšiai iš šokolado padėjo jam labiau pasitikėti savo pritaikytu dviračiu. Jis taip pat tampa gana geru keliautoju. Dėl socialinių istorijų, ypač populiarių tarp vaikų, sergančių ASD, tai knygos, kurias tėvai gali sukurti norėdami padėti vaikams paruošti bet kokias socialines situacijas, pradedant nuo šuniuko gavimo (ir kaip elgtis su šunimis) į kelionę. Todėl mums patiko kelionės į Arizoną, San Diegą ir Kosta Riką. Tai ne visada sklandi kelionė, o Blake'as ir aš dažnai pasineriame į savo kantrybę (vyno butelio kodas ar margarita ąsotis). Kai jis pradeda streikuoti viduryje žygio ar slidinėjimo kalno, aš jį šokoladuosi į priekį. Daugybė vaikų tai daro; nedaug jų yra septyni. Apskritai, tačiau kiekvieną slidinėjimo trasą ir kiekvieną kelionę matau kaip pergalę.

Stengiamės surasti humorą iš pažiūros įprasto kai kurių „Bennett“ kasdienio elgesio absurdų, tokių kaip jo rytinė rutina, kaip kabinti aukštyn kojomis virš „Piper“ veislyno ir dainuoti „Amžius“ ( sena Debbie Reynoldso daina). Vis dėlto kasdienis gyvenimas gali jaustis tarsi pašlifuotas ar tarsi kiaušinių lukštas, kad neatsirastų blaškymasis, ir turiu atsiminti, kad reikia sutelkti dėmesį į tai, ką jis gali padaryti: apkabinti, prisiglausti, būti kvailas, bet niekur nėra geriau garsiau nei jo pilvas juokiasi. Aš taip pat švenčiu jo gaires: Jis gali šlapintis atsistojęs, apsirengti (išskyrus kojines), šunytis irkluoti per baseiną ir rašyti bei atpažinti savo vardą. Ir jis nuolat mus stebina sakydamas žodžius, kurių mes nežinojome, kad žino, arba prisimindami prisiminimus, mes nesuvokėme, kad jis turėjo.

Kartais pagalvoju, ar aš dėl savo autizmo tapau geresniu žmogumi, ir aš manau, kad esu labiau kantrus, nei maniau kada nors galintis, ir mane nuolat stebina mano atkaklumas ir mano sugebėjimas kas kelis mėnesius prisitaikyti prie naujo normalumo, kai elgesys ateina ir išeina. Gyvenimas tikrai nėra nuobodus.

Aš praeityje apraudojau gyvenimą, kurį, maniau, turės Bennettas, draugystės, kurio jis praleido, net santykius, kurių norėjau jam ir jo seseriai. Matau, kad gyvenimui einant į priekį, abėcėlės galvosūkiai išlieka tiesia linija, laimingas vaikas, net jei jo pomėgiai ir sugebėjimai skiriasi. Matau, kad vietoj savo patikėtinio Avery tapo „Bennett“ gynėja ir retkarčiais skandale ( Išeik iš Piperio veislyno, Bennett! ). Nors jis ją gąsdina ir tikrina jos kantrybę, ji ją visiškai myli. Gyvenimas su „Bennett“ autizmu Averyi suteikė gražią empatiją ir tam tikrą išmintį.

Taip pat jis kasdien tikrina mano kantrybę, tačiau mano meilė neišblėsta, ir aš tai priimu vieną dieną. Jei per daug žvelgiu į ateitį ar jaučiuosi pasinėręs į didžiulį jo poreikį, ar aš vis tiek užsidėsiu jo kojines, kai jam bus 18? Ar jis galės gyventi savarankiškai? Aš nukreipiu savo dėmesį į šiandienę. Jei jis gali tiesiog suderinti šį 26 raidžių abėcėlės galvosūkį, manau, viskas bus gerai Bennetto pasaulyje ir, pasitelkiant įgaliotinį, mūsų.

Mes niekada iki galo neišspręsime sudėtingesnio dėlionės, reprezentuojančios „Bennett“ autizmą, todėl viskas, ką galime padaryti, yra nuolat ieškoti tų svarbiausių kūrinių, kurie padės padaryti didesnį vaizdą - geriausias gyvenimas sutelkti dėmesį.

Šis straipsnis iš pradžių buvo paskelbtas 2015 m. Balandžio mėn. Numeryje pavadinimu „Gyvenimas su autizmu“, p. 72.


Įdomios Straipsniai

23 nuostabūs vasaros hakatai

23 nuostabūs vasaros hakatai

Nuo niežulio pašalinimo nuo uodų įkandimo iki įspūdingiausių purkštuvų pagaminimo, tai yra vasaros kekės, kurių jums reikia gyvenime. 23 nuotraukų skaidrių demonstracija

Mila Kunis ir Ashton Kutcher paruošiami kūdikiui

Mila Kunis ir Ashton Kutcher paruošiami kūdikiui

Mila Kunis ir Ashton Kutcher buvo pastebėti kūdikių apsipirkinėjimai Shermano Oaksuose ir ieškantys pasakiškumo! Patikrinkite, kaip jie ruošiasi savo mergaitei. Nuotrauka: „Rocstar“ / „FameFlynet“ Nėščia Mila Kunis (30 m.) Ir sužadėtinė Ashtonas Kutcheris (36 m.) Buvo pastebėti kūdikių pirkiniuose Sherman Oaks mieste. O mes mylime Milos mot

Holivudo superherojai ir jų kūdikiai

Holivudo superherojai ir jų kūdikiai

Tai superherojų sezonas kasoje, ir mes tai mylime. Taigi daugelis mūsų mėgstamų superherojų yra super mamos ir tėčiai realiame gyvenime. Patikrink juos! 15 skaidrių demonstravimo nuotraukų

8 vaikų dainos, kurių aš niekada daugiau nenoriu išgirsti

8 vaikų dainos, kurių aš niekada daugiau nenoriu išgirsti

Nesu tikras, kada tapau tokiu muzikos smalsuoliu, bet manau, kad buvo visai šalia, kai milijoną kartų išgirdau „Let It Go“ ir mano ausys prašė saldaus palengvėjimo. Aš gyvenime mėgau dainuoti vaikams, tikrai tai darau. Tačiau yra keletas dainų, kurių aš būčiau sužavėta niekada daugiau negirdėti. 1. Dainų skaičiavima

Svarbios sveiko nėštumo atsargumo priemonės

Svarbios sveiko nėštumo atsargumo priemonės

Jūsų vadovas, kaip išlaikyti kūdikį laimingą ir sveiką, kol jis yra gimdoje. Nuotrauka: „iStockphoto“ Padavėja žvilgčioja į jūsų kūdikio guzą ir pakelia antakį, kai ji perduoda jums kavą. „Geras sielvartas, tai ne martini“, - pagalvoji tu. Kai tikitės, visi, nuo mamos iki metro sėdynės, gali laisvai pareikšti savo nuomonę apie tai, kas saugu jūsų kūdikiui, o kas ne, ir atskirti faktą nuo grožinės literatūros ne visada lengva. Taigi kokios atsargumo priemonės nė

14 linksmų žaidimų, kuriuos galite žaisti su vaikais gulėdami

14 linksmų žaidimų, kuriuos galite žaisti su vaikais gulėdami

Galbūt tai buvo ilga savaitė darbe, arba jūs buvote su mažylio dantukais kas dvi valandas. O galbūt nuo tada, kai tapote tėvu, tiesiog pavargote? Mes tai gauname. Nuotrauka: „iStockPhoto“ Taigi, kokiais protingais ir veiksmingiausiais būdais galite žaisti su savo vaikais gulėdami ant grindų ar sofos? Štai 14 mėgs